Tips en venn om denne artikkelen
Viser en utskriftsvennlig versjon av denne artikkelen
Hvem er vi?

Det finnes pr i dag 11 barn med diagnosen MLD i Norge. Dette er et høyt antall for en såpass sjelden sykdom. Barna er i alderen 2 – 16 år.

De fleste familiene kjenner hverandre fra ulike opphold på Frambu. Under et treff på Frambu på forsommeren 2005 ble det enighet om at vi skulle lage ei nettside for familiene som er rammet av MLD.

Vi håper nettsida kan fungere som et verktøy til å spre nyttig informasjon omkring sykdommen MLD, og hva den innebærer for de som rammes. Videre håper vi forumet kan fungere som et uformelt treffsted hvor de berørte familiene kan komme i dialog med hverandre og trekke veksler på hverandres erfaringer. Kanskje kan også andre omsorgspersoner som jobber tett med barna våre få mulighet til å knytte kontakt med hverandre i forumet?

Dessverre vet vi at flere familier vil bli rammet av sykdommen MLD også i framtida. Vi håper at nettsida kan bli en arena hvor man kan komme i kontakt med andre familier i samme livssituasjon. Dessuten vil vi satse på å lage en større infobase med bl.a. økonomiske og sosiale rettigheter, hjelpemidler, andre nettsteder mm.

Tidligere fantes det ei egen MLD-gruppe underlagt CP-foreningen. I tillegg var det også smågrupper for andre sjeldne sykdommer. I dag er alle disse gruppene samlet i Foreldregruppa Pro. Denne gruppa, og ikke minst CP-foreningen, jobber aktivt for å bedre livssituasjonen for enkeltmennesker og familier som rammes av alvorlig sykdom. Med såpass få individer som rammes av MLD i Norge, er det vanskelig å danne ei egen forening/gruppe for disse familiene. Det vil derfor være naturlig å søke innpass i ei etablert forening hvor ressursene er langt større. Nettsida vår er kommet i stand ved hjelp av både økonomisk og teknisk støtte fra CP-foreningen.