Vi setter stor pris på om du kan ta deg tid til å skrive noen ord i gjesteboka vår.

Skriv en hilsen

06.05.2015 22:23:47
Tone Sætervang  <tone_saefo@hotmail.no>
Hei, kikket innom her da jeg hentet stoff til bloggen min i forbindelse med en utfordring jeg har startet.... Jeg legger utfordringen også her, slik at de som ønsker kan delta og sende den videre...

Lag en lapp for MLD (metakromatisk leukodystrofi) !!
For å øke bevisstheten om denne sjeldne og grusomme sykdommen oppfordrer jeg dere til å bli med på en aldri så liten aksjon.
Sy,hekle eller strikk en lapp på 15x15 cm. med en blå sløyfe (MLD-sløyfa) og/eller et hjerte.
Hvis du velger et hjerte,så må det være blått.
Hvordan du utformer mønsteret velger du selv,hvilke farger i bunnen bestemmer du også selv.
Når du har gjort lappen ferdig til montering, så sender du den til

Tone Sætervang
Vollbakk
8135 Sørarnøy

Utfordre gjerne alle du kjenner. Det er på denne måten bevisstheten om sykdommen kan spres!!
Når lappene begynner å komme inn ,så vil jeg kontakte media. Håpet er at det skal komme inn så mange lapper at de kan monteres til ulike bruksgjenstander (tepper,puter,vesker,grytekluter o.l.)som kan selges for å gi penger til MLD-syke barn.
I linken kan dere som ikke vet noe om denne sykdommen lese en av mange historier om en familie som ble rammet av sykdommen. Begge sønnene ble rammet, og eldstemann tapte kampen....

http://www.familieverden.no/…/Dennis-har-nok-reddet-Kasper…/


30.07.2011 23:48:37
Johan Ryngefors  <johan.r@gotanet.com>
Hej på er.

Hittade denna sida nu efter att läst om och jämfört Norges & Sveriges fakta-beskrivningar om MLD.

I Sverige finns ingen liknande er webbsida. Den enda informationskälla med kunskap om olika diagnoser är Ågrenska i Göteborg. Dock har dom allt för sällan träffar för familjerna som har MLD i familjen.

2007 föddes vår dotter Alva som 30/4 2009 fick diagnosen MLD.
Alva dog redan 10/3 2010 efter hon fått dubbelsidig lunginflammation.


Hälsningar från Sverige. Ängeln Alvas Pappa


25.01.2010 20:52:48
Sara Husby  <fotballsara@hotmail.com>
Savner deg, Mathilde! Tusen takk for at vi fikk bli kjent med deg! Vi har veldig mange gode minner! Jeg kommer aldri til å glemme deg, Mathilde <3
Klem Sara

26.03.2009 13:18:56
Carina
Heia alle sammen!
Det var både godt og trist det siste nettverksmøte på Hitra, vi har hatt mange gode samtaler sammen og blitt godt kjent. Håpa at dokker andre har et sån nettverksmøter rundt dokker, veldig nyttig. Kjempe artig me bilda Arvid:)
Så foresten Henry og familien på tv, håpa at du e på bedringens vei nu!
Håpa dokker får ei fin påske)

07.02.2009 09:21:07
Mamman til en engel
Til alle mødre som har mistet barnet sitt

Å kjære mamma!
Hva kan jeg si i dag?
For å hjelpe deg med sorgen,
På denne mors dag?
Du vet jeg ville være der
Om det bare var en vei.
Men selv om jeg er i himmelen
Er hjertet ditt mitt hjem.
Min kjærlighet for deg, mamma,
Vil alltid være der.
Du er verdens beste mamma,
Og det inkluderer himmelen her!
Så jeg sender deg all min kjærlighet
Til deg fra himmelen i dag.
Og husk jeg er det også
På denne mors dag.
Jeg elsker deg mamma.
Fra din engel i himmelen.
Ha en fin morsdag


02.02.2009 20:17:06
Emma og Nina Johnsrud

Vi har i kveld sittet å pratet om, og
sett på fine bilder av nydelige Nora.
Tusen takk for fine minner og gode stunder. Du vil ALDRI bli glemt, kjære Nora!
Våre tanker går til mamma, pappa, Maja og Luna, besteforeldre, tanter, onkler og søskenbarn! Å for ikke å glemme Carina og Britt som inkluderte klassen til Nora i hennes hverdag!

Varme tanker fra Emma i klassen til Nora m/ familie


31.01.2009 13:44:37
Kåre Strand  <kstrand5@yahoo.no>

Til NORA !
Ingen er med oss for alltid,
tiden forsvinner så fort.
Men minnene får vi beholde
til lindring når savnet blir stort !
Takk ,kjære NORA !

25.12.2008 21:29:56
Anne Nystuen  <anystue@online.no>
Kjære Joakim, Lise, Arvid, Adrian og Erlend.

Ord blir så alt for lite etter å ha fått beskjed om at Joakim ikke er sammen med oss lenger. Det finnes ikke ord som kan trøste, bare ord som kan beskrive hvordan det kjentes å kunne få lov til å kjenne Joakim.

Første gang jeg så deg, Joakim, var på Grønbakken da du var en uke gammel. Jeg så jeg den vakreste lille babyen jeg noen gang hadde sett. De grønne øynene dine vil for alltid ha en plass i mitt hjerte. Din kjærlighet for dyr og din godhet vil for alltid være med med meg. Du er Adrians bror, og dermed for meg en del av min familie, en del av mitt savn og jeg vil for alltid huske deg.
Å vite alle disse årene om din diagnose har vært tungt, og hvor dine nærmeste har funnet styrken i sin sorg står for meg som ultimat kjærlighet. Dine nærmeste ble valgt spesielt for deg fordi du er og var en unik liten gutt. Joakim, du vil for alltid minne meg om kjærlighet og styrke.
I min verden ser jeg for meg at du er frisk og rask i himmelen sammen med oldemor, oldefar og englene i himmelen nå. Jeg er sikker på at du er englenes yndling lille venn. I mitt hjerte vil du for alltid være den Joakim som klatret opp i fanget mitt, skøyeraktig og utforskende.

Spring med englene Joakim. Vi vil for alltid huske deg her nede lille venn.

Med kjærlig hilsen Anne, mamman til Adrian.


09.12.2008 22:23:47
Kari-Anne Husvåg Flått  <browneyez_1303@hotmail.com>
Hei familien Jakobsen/Bredesen.

Imårrest fikk æ ei vældi trist nyhet, deinj nyheita som ingen vilj hør, men som e virkeli - Joakim hadd dødd natt te tirsdag:(

Tenke vældi my på dåkk Erlend, Adrian, Lise å Arvid. Å selvfølgeli tante å onkel, å resten av familien.

Kondolere.


Klæm Kari-Anne.


05.12.2008 18:36:05
trude fossan  <trudefossan@hotmail.com>
Hei joakim
Gratulerer med 8 års dagen håper du får en fin dag.


hilsen
trude m/ fam på gjøvik


Hilsen 159 til 150 av totalt 159Neste side >>

Til toppen | Skriv en hilsen