Tips en venn om denne artikkelen
Viser en utskriftsvennlig versjon av denne artikkelen
Nyttige linker

Her kommer noen linker til aktuelle nettsteder. Vi vil mer enn gjerne ha tips om gode nettsteder som ikke er tatt med her.

Offentlige nettsteder

  • Frambu
    Nasjonalt senter for sjeldne funksjonshemninger. Her kan du finne mye informasjon om MLD, bestille infomateriell, kontakte fagpersoner og finne aktuelle kursopphold/seminarer.
    www.frambu.no

  • Smågruppesenteret Rikshospitalet
    Mye informasjon om en del sjeldne sykdommer/syndromer.
    ssss.oslonett.no

  • Rarelink
    En nordisk portal med lenker til info om mange sjeldne sykdommer/diagnoser.
    www.rarelink.no

  • Sosial- og helsedirektoratet
    Aktuelle temaer, lover/regler, infomateriell/publikasjoner, pressenytt med mer.
    www.shdir.no

  • NAV
    Arbeids- og velferdsforvaltningen (NAV) er den nye sammenslutningen av a-etat, trygdeetaten og deler av kommunens sosialtjenester. På den nye nettsida finner man som før det meste om trygdespørsmål/-rettigheter.
    www.nav.no

 

Organisasjoner/foreninger mm.

  • CP-foreningen
    Den norske CP-foreningens nettside hvor du finner mye nyttig informasjon for familier med funksjonshemmede barn og unge. Oppdateres regelmessig med aktuelle nyheter.
    www.cp.no

  • Knappenforeningen
    Foreldreforening for barn med spiseproblemer/gastrostomi.
    www.knappenforeningen.no

  • Funksjonshemmedes fellesorganisasjon – FFO
    Nettstedet til Norges største paraplyorganisasjon for funksjonshemmede. Oppdatert og informativ nettside hvor du kan finne mange aktuelle temaer som angår familier med funksjonshemmede, som høringsuttalelser, oppvekst og utdanning, rettigheter, kommentarer med mer.
    www.ffo.no

  • Norges handikapforbund
    NHFs innholdsrike nettside gjenspeiler organisasjonens arbeid for likeverd og likestilling for handikappede. Mye nyttig informasjon!
    www.nhf.no

  • Norsk epilepsiforbund
    Mye info om sykdommen epilepsi. Her kan du også bestille nyttig infomateriell.
    www.epilepsi.no

  • Handicapweb.org
    Har en nettside stappet med informasjon og linker videre til det aller meste folk med et handicap måtte lure på! Ganske så uryddig oppsett, men mye nyttig info veier opp for dette.
    www.handicapsiden.no
  • Ergostart
    Ei ryddig og oversiktlig nettside over de fleste kategorier av hjelpemidler. Pekere til firmaer/leverandører av hjelpemidler. Anbefales!
    www.ergostart.no
     
  • Ultraunik
    Foreningen Ultrauniks nettside om barn med svært sjeldne kromosomavvik eller ukjent diagnose. Har mange av de samme problemstillinger/utfordringer som familier med MLD-barn.
    www.ultraunik.no/index.htm
  • Norsk Forbund for Utviklingshemmede - NFU
    NFU's nettside med bl.a. aktuelle nyheter, rettighetssider og juridiske artikler. Mye aktuelt stoff presentert på en smakfull og ryddig måte!
    www.nfunorge.org

 

Utenlandske nettsteder om MLD

  • Ågrenska i Sverige
    Sveriges svar på Frambu. Har gode nyhetsbrev om ulike diagnoser, bl.a. MLD.
    www.agrenska.se

  • Sellsynta diagnoser
    Den svenske leukodystrofi-foreningens nettside.
    www.sallsyntadiagnoser.nu/start.asp?sida=1909

  • Den svenske Socialstyrelsen
    Socialstyrelsens nettside om små og mindre kjente handikapgrupper, linken peker til infoside om MLD.
    www.sos.se/smkh/1996-29-014/1996-29-014.htm

  • United Leukodystrophy Foundation
    Amerikanske ULFs nettside hvor du finner det meste om MLD og andre leukodystrofier. Oppdateres jevnlig – her vil du finne siste nytt til en hver tid.
    www.ulf.org/whoweare/facts.html

  • MLD Foundation
    Amerikansk nettside med mye nyttig stoff om MLD. Anbefales!
    www.mldfamily.org

  • The Stennis Foundation for MLD
    Amerikansk nettside som har som formål å drive opplysning om MLD, samt skaffe penger til forskning. Stor billedbase med mange MLD-barn.
    www.stennisfoundation.org/index2.htm

  • Bethanys Hope Foundation
    Kanadisk nettside med info om MLD og som også samler inn midler til forskning. Sterke historier fra familier rammet av MLD under "Families".
    www.bethanyshope.org/families.html

  • Athena’s Hope
    Om Athena som fikk diagnosen MLD i juni 2004. Videoer (bl.a. et innslag fra Fox News) og billedsamling.
    www.athenashope.org

  • Hope for Emily
    Tilsvarende side om Emily (f. 2001) med diagnosen MLD. Billedsamling fra andre MLD-barn.
    www.hopeforemily.org

  • Trimper Children
    Historien til familien Trimper som har 3 barn med diagnosen MLD! Mange bilder!
    www.trimperchildren.org

  • The Myelin Project
    Nettsida til en internasjonal grasrotorganisasjon – stiftet av foreldrene til Lorenzo i filmen ”Lorenzos Olje” - som jobber med å få fortgang i forskningen rundt sykdommer med degenerering av myelin – herunder MLD.
    www.myelin.org

  • Mission Research
    Italiensk nettside (på engelsk!) med en del nyttig info genforskning og genterapi.
    www.spr.it/mission_red_genetics.htm

  • Australian Leukodystrophy Support Group Inc.
    Australsk organisasjon som jobber med opplysning om Leukodystrofi og støtte til forskning.
    www.alds.org.au

  • Association Europeenne contre les Leucodystrophies (ELA)
    Er du stiv i fransk, kan du prøve denne linken...
    www.ela-asso.com

  • Bundesverein Leukodystrophie e.V.
    Sitter noe av skoletysken fortsatt igjen, så vil du finne mye interessant info på denne tyske foreninga for leukodystrofier.
    www.bvlev.de/

  • MLD - Selbsthilfegruppe "Weisse Wolke"
    Ei nettside for ei MLD-gruppe, ikke ulik vår egen i innhold. Her kan du bl.a. lese om sykdomsutvikling og se bilder av flere barn med MLD.
    www.mld.artanos.de

 

Diverse artikler fra aviser og tidsskrifter

  • Dagbladet om fosterdiagnostikk
    Artikkel fra Dagbladets Magasin fra 2003 om fosterdiagnostikk. Vi møter flere familier som har vært gjennom fosterdiagnostikk. Victor Lorentz hadde MLD, og foreldrene står fram med sitt syn i den etiske debatten.
    www.dagbladet.no/magasinet/2003/03/22/364604.html

  • Dagbladet med priser for pressefoto
    Bildet ”I Filips verden” vant 1. premie i klassen Dokumentar – innland. Filip har diagnosen MLD.
    www.dagbladet.no/magasinet/2004/02/06/390272.html?i=8

  • Bergens Tidene på hjemmebesøk hosFilip                                                      Artikkel fra BT (2004) om 12 år gamle Filip som har MLD. Vi får et innblikk i hvordan Filip og familien takler hverdagen. God artikkel!  
    www.bt.no/forbruker/helse/article54652.ece

 

Diskusjonsforum

  • Foreldrehjelpen
    Nettside for foreldre og fagfolk som arbeider med kronisk syke barn eller barn med spesielle behov. Mye god informasjon fra andre foreldre i samme situasjon. Krever at du registrerer deg.
    www.foreldrehjelpen.net

  • Nybakt Mamma
    Flere forum å velge blant, men linken går til underforumet ”Barn med spesielle behov”. Krever ikke registrering for å lese innlegg på forumet.
    www.nybaktmamma.com/plassen/forumdisplay.php?f=37

  • Mammanettet
    Mammanettet har svært mange ulike forum. Du må registrere deg til å kunne lese og legge inn innlegg. Sjekk ut forumet Baby og barn - velg Barnets helse og ernæring - velg Barn med kronisk sykdom/spesielle behov. Vil du lese om Daniels sykdomshistorie, kan du velge tråden Når han ikke "vil" gå.
    www.mammanett.no/mn/index.php

 

Hjemmesider