Tips en venn om denne artikkelen
Viser en utskriftsvennlig versjon av denne artikkelen
Nettverkssamling om MLD på Frambu 18.-19. april

Frambu arrangerte kurs for fagfolkene som jobber med MLD-barna i Norge 18. og 19. april. Alle barna var representert med fagfolk av ulik yrkesbakgrunn, og de mange kursdeltakerne utgjorde en bred og solid sammensatt forsamling. Frambu hadde hentet inn 2 eksterne forelesere i tillegg til egne fagpersoner. Vi fikk èn av kursdeltakerne til å skrive noen ord om fagkurset.

I alt 30 personer var møtt fram til fagdagene om MLD på Frambu, og det var en lydhør forsamling under den første forelesningen.Dr. Alf Bjørnstad refererte fra ULF-konferansen i Chicago sommeren 2005. Vi fikk en innføring i sykdommen MLD og aktuelle terapiformer som det har vært forsket på. Vi fikk en utredning i forhold til substansreduksjon, enzymerstatning og genterapi.
Bjørnstad stilte til slutt spørsmålene:

Hva er god forskning?
Hva er det lurt å forske videre på i forhold til MLD?

Det ene var enzymerstatning som kan være med på å bremse sykdomsutviklingen, og det andre var tilførsel av genmateriell, som gjør at cellene i kroppen begynner å produsere myelin selv.Videre kunne vi komme med konkrete spørsmål til Bjørnstad i forhold til det enkelte barnet. Bjørnstad tok blant annet opp sykdomsforløpet med de ulike faser, den siste delen av livet, beredskapsplaner og medisinopplæring.

Etter en lunch fikk vi se en video på 35 minutter med Nora i hovedrollen. Vi fikk oppleve Nora på hesteryggen, i svømmehallen, og i ulike aktiviteter på skolen. Fra Os fikk vi en powerpoint-presentasjon av Filip på 14 år i ulike situasjoner. Senere på dagen ble det vist flere videoer og bilder av de andre barna: bl.a. Joakim, Sanne og Lotte. Dette med å vise bilder og video er veldig nyttig, og vi blir kjent med de andre ungene og får et innblikk i deres hverdag.

 Frambu, april- 06 videofrvisning (600 x 450) (600 x 450).jpg
   Fra videoframvisninga av barna

Etter de to første videoene ble vi satt i refleksjonsgrupper; helsepersonell i den innerste ringen og pedagogisk personell i den ytterste. Den innerste ringen ”satte dagsorden”, og bestemte hva det skulle reflekteres over. Etterpå skiftet vi ring, og det ble reflektert videre. Dette var kanskje en uvant form for mange av oss, og ikke alle var like pratsomme i ringen.
På kveldstid fikk vi som overnattet på Frambu god tid til å bli kjent. Dette er en fin måte å knytte bekjentskaper på, og utveksle erfaringer i forhold til de ungene vi jobber rundt.

Den andre dagen var temaet kommunikasjon med kommunikasjonssvake barn, teori og praksis. Synspedagog Anny Vollan fra Statped trollbandt oss med en forelesning til ettertanke. Hun viste oss et veldig konkret bilde på hvordan synet til MLD-barna kunne arte seg;
”TV-apparatet”, altså øynene, er i orden, men ledningene virker ikke og kontakten er ikke i orden. Så bildet på skjermen kunne bli litt ”uklart og flimrete.” Men på klarværsdager (god dagsform) kunne bildet av og til bli tydeligere. Noen ganger er synet litt klarere enn andre dager. Dette varierer hos det enkelte barnet og også i forhold til dagsform. 

 anny Wollan (447 x 600).jpg

Kartlegging av de ulike signal som gis er viktig for å kunne forstå ungen på en best mulig måte. Hvordan ser ungen ut når han viser glede, er oppmerksom, gråter, er våken og aktiv? Det er også viktig å sortere vekk epileptiske anfall vekk fra andre signal.
En pedagogisk kartlegging ut fra ungens interesseområde er viktig. Her fikk vi eksempler på slike nærpersonintervjuer hvor det er viktig å ta hensyn til barnets særinteresser og kulturen i nærmiljøet i forhold til å lage et totaltilbud til barnet.

Anny Vollan engasjerte alle deltakerne

Anny Vollan viste oss en dvd med Sivert hvor vi fikk se mobilitetsopplæring i prosjektet ”Hæla i taket”.  Her var det lagt vekt på enkle og lett gjennomførbare tiltak i hverdagen. Sivert hadde to markører på sin mobilitetsrute. Vi så Sivert kjøre fra avdelingen sammen med noen barn og til rommet hvor det skulle være musikkstund, ”hæla i taket”.  Disse markørene var plukket ut fra Sivert sitt interesseområde, og ble ikke brukt i andre sammenhenger. På denne måten får han en bedre oversikt og forutsigbarhet. Samt at det skaper forventning til det som skal skje, noe som gjør han mer våken og oppmerksom.

Helt til slutt var det tid for praktiske øvelser og litt mer ”action”: alle 30 ble utstyrt med forskjellige briller; vi ble blinde og svaksynte i ulik grad. Alle fikk beskjed om å bevege seg rundt omkring på golvet. Dette var tydelig en ikke-pedagogisk demonstrasjon i forhold til å jobbe med disse gruppene. Med musikk i bakgrunnen fikk vi beskjed om å gå i ring, legge oss på ryggen, og gjøre ulike bevegelser etter instruks. Plutselig ble vi satt i rullestol og kjørt rundt i salen på en ubehagelig måte.
Etterpå fikk vi beskjed om å finne veien til kantina ved egen hjelp. Undertegnede var svaksynt og fikk ”blinde” Anne Karin fra Os ”på slep”. Vi fulgte markeringsstripa på golvet så godt vi kunne, og fikk satt oss ned ved et bord. Der ble vi vitne til en forrykende mating av samtlige på en meget ubehagelig måte; vi fikk glass med vann rett opp i munnen uten varsel, tørket med klut, matet med skje både med yoghurt og kaviar i fatet. ”Pleierne” våre snakket mye over hodet på oss om både bleieskift og festen på lokalet.

 Frambu, april- 06 016 (600 x 450).jpg  utfordringer ved svaksynhet (600 x 511).jpg  Frambu, april- 06 017 (600 x 450).jpg
 På med briller og skjerf!  Her er rollene er byttet om...  Vanskelig å orientere seg?

Til slutt fikk alle prøve rullestol, både som ledsager og bruker. Anny Vollan presenterte ”Ti kjøreregler for rullestol”, bl.a. å gi kort, klar og relevant verbal informasjon til den som sitter i rullestol.
Ja, dette ble opplevelser til ettertanke!
På hvilken måte jobber vi med blinde og svaksynte barn?
Hva er ubehagelig for dem, og hvordan bør vi forholde oss i de forskjellige daglige situasjoner?

Fagdagene på Frambu ble avsluttet, og det ble konkludert med at et slikt nettverk rundt barn med MLD er både lærerikt og nyttig for alle som er involvert.
Veien videre bør være å få til et årlig treff på Frambu hvor fagdager for personalet samkjøres med et treff for foreldrene. 
Å være sammen med barna og deres familier gjør noe med oss som mennesker. Vi får et annet perspektiv på livet både som medmenneske og som arbeidstaker.

Tusen takk for et kjempefint og lærerikt opphold på Frambu!

 

Hitra, 23.april-06

Gunn W. Hjertås

(Gry Rønning har bidratt med bilder)